“穗岁康推出后，我家孩子每年的医药费开支从几十万降到了十几万，对我们经济负担减轻非常大”，刘先生（化名）的孩子患SMA（脊髓性肌萎缩），他说，自从该病的靶向治疗药物诺西那生钠纳入医保、进而纳入穗岁康保障后，孩子医药费自费部分减少非常明显。

广州市妇儿中心内分泌科主任医师刘丽讲解基本医保和穗岁康商业补充险的特点。

100多万自费药 已报销80多万

“今年我们已经用了100多万的药，穗岁康报销了七成、80多万”，张女士（化名）4岁的女儿去年确诊了罕见病黏多糖贮积症，目前唯一一种适用于黏多糖贮积症IVA患者疾病缓解的药物“唯铭赞”于2019年获批在国内上市，虽没有纳入医保目录，但作为自费药物可以由穗岁康覆盖一部分。

“虽然自费部分还是不少，但如果没有报销七成，我们根本不可能有机会用上药”，张女士说，女儿用药之后体力好很多，身高也开始继续长，长高了好几厘米。

今年传出消息，张女士女儿使用的唯铭赞的进口药品注册证将于2024年5月到期、不再续签。刘丽介绍，唯铭赞若在国内市场退出，以后可以考虑利用港澳药械通的途径给需要的孩子使用，但费用的问题可能无法再保障。

在场的穗岁康相关负责人也表示，目前穗岁康覆盖的药品范围是在国内审批注册的药品，不能覆盖港澳药械通途径使用的药物，以后是否会纳入，还要看今后的穗岁康相关政策是否会有变动。

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穗岁康重点保障自费的药品、检验检查费用

针对前段时间的有关穗岁康“花了十万多也没报多少”的消息，在场的穗岁康相关负责人表示，那个案例的报销部分不高，主要原因是病人使用的耗材部分多，耗材支架属于医保保障的乙类范畴，需要居民自己承担一半，而在医保责任外的费用，穗岁康重点解决的是药品和检验检查费用，所以这个患者报销部分较少。

该负责人表示，目前穗岁康首先要保障能够良性、可持续地运行，在此基础上再考虑尽可能扩展保险责任，“我们在2022年时全面降低了免赔额，赔付金额就有较大幅度上涨，今年在良性运转的情况下，再次降低了对部分人群的免赔额，我们这几年一直在‘保大病’和‘广覆盖’之间寻找一个平衡点”。

该负责人透露，穗岁康今年的投保人数在上周六（12月9日）达到了300万，比前几年稍早了几天，“投保人数目前看还可以，但整体的涨幅不是特别明显，我们之前预测疫情结束后大家购买欲望会更大，但目前看只是缓慢小幅增长，可能整个社会还需要一个接受的过程”。

据介绍，穗岁康目前的赔付病例中，肿瘤占比四成，心血管疾病、肺部感染等也占比较大。

对于市民感受到的起付线高的问题，该负责人表示，穗岁康重点还是保大病，“保费较低导致整个基金池规模有限，政府对此有考量，对商保公司的要求是不能盈利，扣除运营费用后其他的要全部拿来赔付，如果赔付没有用完，也要把钱拿出来，用于后面的待遇提高”。

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临床专家：肿瘤、慢病、突发重大疾病受益多

刘丽是国内罕见病、内分泌疾病领域专家，她分析了现有的医保体系，结合自己的诊疗经验指出，基本医保目前覆盖面广，有起付线低但封顶线也比较低、门诊保障有限、保障病种有目录限制的问题，因此，如果患者有较大额的药物费用，只靠医保的话，帮助有限。

“我自己作为医疗临床的专家，认为医保基础上的‘穗岁康’能够帮助一些患者减轻自费部分的经济负担，非常希望这个项目能够继续下去、能够可持续发展”，刘丽表示，几年实践下来她发现，穗岁康对于她看过的很多内分泌疾病、罕见病病人的保障更为充分，因为“穗岁康”采用负面清单制，没有医保那么严格的目录限制，封顶线高，一方面重点解决医保责任内需要患者自己负担的部分，另一方面重点解决医保责任外的住院期间的药品、检验检查费用。

刘丽说，她也常遇到有人说“等生病了再买，我现在没病为什么要买？”她认为，保险并不是“生病时才需要的”，“你不需要的时候可以帮到别人，需要的时候就能帮到自己……如果只有患者买，健康人不买，就导致供给有问题，项目就不可持续”。

广州市妇儿中心内分泌科主任医师刘丽讲解基本医保和穗岁康商业补充险的特点。

“穗岁康主要用于大病、重病的救治，社会效益还是比较强的”，中山大学附属第一医院神经科主任医师张成对穗岁康“第二份医保”的说法很赞成，他表示，自己见过很多在重病中突然面临巨大经济困难的病人，在诊疗工作中也会推荐身边的工作人员、医护以及患者在医保基础上参保穗岁康。

“不光是生病的人需要”，他认为，对于有高血压等高危因素的人群来说，脑梗塞的发生风险高、发病也突然，费用高，这方面也需要有更充分的保障，即便是健康人，在面对车祸等突发意外时，也需要更为充分的医疗保障。

中山大学附属第一医院神经科主任医师张成。

南方医科大学南方医院血液肿瘤科主任医师孙竞是血液肿瘤领域的专家，他表示，血液肿瘤病人花费大，穗岁康对大病、重病群体的保障的确是更为充分的，“很多肿瘤、慢病，还有慢性肾炎等慢性病，以及有糖尿病等基础病的老年人，都是很受益的，还有很多病是不可预测的”。

同时，孙竞认为，穗岁康比商业性质的各类重疾险保费更低，购买限制小，“很多商业险是得了病就一次赔偿，第二年不会再给你，穗岁康不会限制，而且它的保费比商业险要低”。

南方医院血液肿瘤科主任医师孙竞。

“据统计，穗岁康报销最多的是恶性肿瘤，占40%多，其次是肺部疾病、脑部疾病，这几类占到70%以上，实际上这些病在身边都比较常见”，广州市妇儿中心遗传与内分泌科主任医师张文也表示，穗岁康主要针对大病，预防因病返贫的情况，她近几年都为全家人参了保。

广州市妇儿中心遗传与内分泌科主任医师张文。

市妇儿遗传与内分泌科主任医师李秀珍治疗过很多1型糖尿病患儿，“儿童糖尿病有90%以上是1型糖尿病，对家长来说，这种先天性糖尿病的发现都是非常突然、意想不到的”，她说，1型糖尿病患儿往往是突然发生感冒发烧，因精神不好、气促而住院，检查中发现孩子血糖非常高，很快进展到危重、需要抢救的程度。

由于1型糖尿病需要终身胰岛素治疗，每天都要进行4至5次胰岛素注射，而更先进、效果更好的胰岛素泵费用需要好几万元，有不少患儿家庭用不起，血糖控制得并不稳定，而近几年穗岁康将胰岛素泵的费用纳入保障后，李秀珍能感觉到，很多患儿能够负担胰岛素泵了，因长期疾病带来的心理问题也明显减少了。

广州市妇儿中心遗传与内分泌科主任医师李秀珍。

采写：南都记者李文